¨LAS ENFERMEDADES RARAS VAN AL COLE.¨
La
seño Belén que viene de la asociación de F.E.D.E.R nos ha
explicado que los niños con enfermedades raras también van al
colegio.No
debemos tratarlos como si no fueran como nosotros porque sí que lo
son. Nosotros
por ejemplo en nuestro colegio tenemos a Lucia, tiene una enfermedad
rara llamada ``SINDROME DE ANGELMAN.´´Es
una enfermedad que afecta al cerebro sus características son:
- No
pueden hablar (aunque Lucia tiene la suerte de poder decir tres o
cuatro palabras.)
- Tienen
epilépsia (a Lucia no le ha afectado muy poco solo ha tenido dos
crisis en su vida)
- Nos
escuchan y entienden.
- Son
muy rubios y con ojos azules…
¡¡¡¡¡Ya
habéis conocido un poco de Lucia.!!!!!
F.E.D.E.R
es una asociación que ayudan a personas como Lucia a que aprendan
cosas como nosotros en el colegio F.E.D.E.R
envía médicos,profesores de educación especial para ayudar a
personas con enfermedades raras.También
recaudan dinero para poder investigar este tipo de enfermedades.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
FEDER quiere mejorar la información que actualmente existe en la sociedad civil sobre este tipo de medicamentos dirigidos exclusivamente a enfermedades raras.
Hecho por: Ana Aiwekhoe Rico y Francisco Jose Olalla 6ºB
No hay comentarios:
Publicar un comentario